De laatste week voor de eerste keer.

We zijn de laatste week voor de eerste chemo. Ik ben rustig en maak me geen zorgen. Ik verbaas mezelf hoe goed ik me kan 'bezighouden' en hoe weinig angst ik voel. Neen, ik ben niet zenuwachtig of nerveus voor de PET-scan woensdag. Neen, ik loop niet te huilen en te snotteren. Ik sta op met een lach en geniet van m'n twee jongens. Het is echt waar! Ik doe niet alsof!

Mensen in m'n omgeving kunnen het precies niet geloven dat ik geen nood heb aan huilen en praten en nog meer huilen en praten. Verdringen? Neen, want als ik wil huilen, dan huil ik, als ik wil praten over m'n angsten, dan praat ik, als de avond bijna aangebroken is en de indrukken van die dag zijn bezonken, praat ik en huil ik met mijn Liefje. Hij en ik, wij praten en meer hoeft dit voor mij niet te zijn. Doe maar normaal tegen mij. Doe maar gewoon. Vraag me hoe het met me gaat, zonder je te verontschuldigen 'Ja, domme vraag, zeker...' Vertel me honderduit over de eerste stapjes van je kleine spruit, de trappelende beentje van je ongeboren engeltje, over dat gezellig restaurantje dat je onlangs hebt ontdekt... Vertel me erover zonder schaamte of schuldgevoel. Dan voel ik me niet zo ziek... Maak flauwe grappen en schunnige opmerkingen zoals voorheen, want ook nu wil ik nog lachen. Misschien wel meer dan ooit wil ik voelen dat ik positieve mensen om me heen heb. Doe niet alsof ik niet ziek ben en doe niet alsof ik ENKEL nog ziek ben... Ik ben nog steeds mezelf.

Supervisie - theekransje

Het is vrijdag 27 maart. Het is Supervisie aan het Korzybski instituut. Ik ben vastberaden om te gaan. Ja, het zal emotioneel en lastig zijn, maar ik ga. De mensen van m'n intervisiegroepje weten het al... De anderen niet. Ik ben niet van plan om een grote aankondiging te doen. Ik ga om mijn gedachten te verzetten, om nog eens te genieten van dat deugddoend bad aan oplossingsgerichte kennis en om eens onder de mensen te zijn. Ik zie ertegen op om te huilen in publiek, want ja, ik ga huilen. De eerste de beste die mij vraagt 'Hoe gaat het met je?' Zal een tranenbad krijgen, vrees ik... Maar daar probeer ik me niet teveel zorgen om te maken. Dat brokje trots zal vlug omslaan naar een warm gevoel ter hoogte van m'n hart...En zo gebeurde het ook...

De voormiddag werd een boeiende supervisie. 's Middags zijn we gezellig iets gaan eten en daarna nog een koffiehuisje binnengewandeld. Wat heb ik daarvan genoten! 's Avonds was ik doodmoe, maar o zo gelukkig! Dit is wat ik bedoel met het hier en nu! Vandaag heb ik genoten, omdat ik mezelf toeliet om niet aan morgen te denken, maar te genieten van nu.

Bedankt, mensen van Korzybski!

The day after...

Het is 25 maart en ik ben wakker geworden na een dag op een rollercoaster... Vannacht heb ik zalig goed geslapen. De emoties hebben mij zodanig uitgeput. Deze ochtend sta ik er terug... voor de deuren van dat ziekenhuis dat ik al in jaren niet meer had betreden en nu maar al te goed begin te kennen... - Daar gaan we terug met het wachten in de muffe wachtzaaltjes. Daar gaan we terug met het prikken in m'n armen die nu al blauw/geel zien... Neen, Melissa, neen! Laat je kop nu niet vollopen met negativiteit en ambetante ideeën! Maak er het beste van... Je hebt gelijk, lieve hoofd. Het zal al lastig genoeg zijn zonder zwaar gemoed...-

Zo slaagde ik erin om de plaatsing van de poort toch met enige positiviteit tegemoet te treden. Ook deze keer was de anesthesist super vriendelijk en steunend. 'Hodgkin? Een vriendin van me, met dezelfde leeftijd, heeft dat ook gehad. Ze is helemaal genezen...' - Bedankt voor je positieve verhaal!! denk ik in mezelf. -

Eens ik terug wakker werd en de lage bloeddruk het toeliet om mijn marathon aan verwittigingen af te werken, ja, ik heb nogal een grote familie, ging ik terug van start... De moed vinden om mensen die je graag ziet zo'n slecht nieuws te brengen... De juiste woorden vinden om zo'n gesprek te beginnen... Neen, het ging niet gemakkelijker. Je zou denken van wel... na al dat oefenen... 'al doende leert men'... hoor ik de 'oude wijzen' zeggen, maar in dit geval niet... Ook deze keer breng ik mensen van hun stuk, ook deze keer blijven de woorden in m'n keel steken en nemen de emoties over... Ook deze keer doe ik m'n verhaal tot ik er moe van word en ga slapen...

Dag twee is voorbij...

En dan...

Ja, dan sta je daar met zo'n label 'in de hand'... kanker... 'Ik zal maar eens beginnen rondbellen naar familie en vrienden, zeker?' vroeg ik luidop aan Liefje. Hij was niet overtuigd dat dit nu het goeie moment was, maar besloot dat ik dit zelf moest weten of het mij kon helpen. Ik ben dan aan de harde queeste begonnen. De hele avond, sinds we thuis gekomen zijn van het ziekenhuis, heb ik de dichte familie, het werk en enkele goeie vrienden opgebeld om hen op de hoogte te brengen... Het horen van hun happen naar adem, de verslagenheid in hun stem en de troostende woorden deden de ogen vullen met traanwater en de vaten overlopen tot m'n wangen er warm van kregen. 'Het is genoeg geweest voor vanavond...' Ik vlei me dicht tegen liefje aan, we praten even, zijn dan stil en houden mekaar stevig vast... - Ja, ik begrijp je... Ik begrijp je lichaamstaal net zo duidelijk als je woorden, denk ik. -

Een dag zonder einde...

Het is nog steeds 24 maart... Na een slopende wachttijd bij de bloedafname, gaan we naar de chirurg. We hoeven niet lang te wachten. Een jonge vrouw met vastberaden tred komt op de wachtzaal af. 'Mevrouw Nobels?' We gaan een klein grauw kamertje binnen. Daar krijgen we wat uitleg over de poort cathether. '... Dat is eigenlijk een poortje dat onder de huid wordt geplaatst waarlangs de chemo zal gegeven worden. Dit voorkomt dat we telkens in je aderen moeten prikken. We plaatsen dit onder plaatselijke verdoving...' De rest van het verhaal van Dr. Assistent hoor ik al niet meer! Mijn gedachten slaan op hol. - Plaatselijke verdoving! Pff, dan zie ik al die handelingen, dan voel ik die druk in m'n lichaam, hoor ik het als er iets verkeerd gaat, ruik ik m'n eigen bloed... Ik met al m'n fantasie... Ik zal mij daar weer vanalles bij voorstellen... Ik zie dat niet zitten - En het is precies of Dr. Assistent mij heeft gehoord, of misschien heeft ze m'n gezicht zien vertrekken in een angstige grimas bij de woorden 'plaatselijke verdoving'... In ieder geval deed ze het aantrekkelijke aanbod om onder volledige narcose te gaan. 'Ja, graag.' zei ik beleefd, alsof ze me een kopje thee aanbood...

'Ik zal eens kijken wanneer Dr. Chirurg een beschikbare plaats heeft in zijn OK. Ah, morgen... Lukt dat voor jou?' In mijn hoofd gaat het eerst van: Waaah, morgen al!! Dan: Ja, ik heb toch niets anders te doen. En dan: Ja, hoe eerder dit gedaan is, hoe eerder ik het volgende kan aanpakken... 'Ja, dat lukt.' was m'n antwoord.

Ziekenhuis, het ziet ernaar uit dat we morgen terug een date hebben...

The C-word...

Het is dinsdag 24 maart 2015. Nerveus neem ik, samen met Liefje, plaats in de wachtzaal van Dr. Specialist . De tijd sluipt voorbij. Ik probeer mezelf kalm te houden met een klein trucje die ik tijdens zeer zinvolle lessen aan het Korzybski-instituut heb geleerd. Ik tik afwisselend met m'n rechter en m'n linker voet in m'n schoen en het helpt. Al is het maar een beetje, het helpt. M'n handen worden klam van het wachten en het zitten en het zitten wachten... en net als ik denk, - Pff, we zijn weer vertrokken voor een uur - gaat de deur open. M'n hart slaat over. Ik raap mijn moed samen, knijp in Liefje z'n hand, sta recht en wandel met lood in m'n schoenen het steriele witte kamertje binnen.

Dr. Specialist gaat aan z'n pc zitten. Hij verlegt wat papieren, scrolt even op zijn pc om dan te overlopen wat er allemaal al is gebeurd: RX, CT, bloedafname, biopt. Het lijkt een eeuwigheid te duren. In m'n hoofd zegt een stemmetje - Allé, komaan, zeg me nu wat het is! - Maar dokter Specialist heeft me niet gehoord. 'U bent de partner van Mevrouw?' vraagt hij aan Liefje die instemmend knikt. En dan begint de woordenstroom en wou je eigenlijk dat het terug stil was...

'Ik heb de resultaten van het biopt ontvangen. Wat jij hebt is de ziekte van Hodgkin.' Eén seconde lang denk ik - Yes, dat wil zeggen geen kanker! - Maar onwetend als ik ben gaat Dr. Specialist verder... 'Dat is een vorm van lymfeklierkanker.' - Shit!- Ik moet even naar adem snakken en ik krijg een zwaar gevoel in m'n keel dat verder zakt tot in m'n maag. Liefje ziet bleek, lijkbleek. Ik neem z'n hand en knijp er even in. Wat volgt is een woordenvloed aan info die me slechts in doffe klanken kan bereiken. - Kanker - gonst het in m'n hoofd. Af en toe sijpelt er een woordje tot me door. 'Goeie prognose... stadium... 80 - 95% volledig herstel... zo vlug mogelijk poort catheter... chemo...' Ik probeer terug naar hier en nu te komen. Net op tijd om te verstaan dat er een ruggenmerg- en botpunctie nodig is. 'Ik zal dat hier en nu doen.' Het beetje sterkte dat me nog restte, zinkt me in de schoenen. Ik heb weinig medische kennis, maar voldoende om te weten wat dit wil zeggen...

Het zweet breekt mij uit. Ik leg mij op de tafel die Dr. Specialist speciaal voor mij gedekt heeft met een papieren napje. Ik lig met m'n gezicht naar de muur en Liefje komt aan m'n hoofd staan. Ik zoek z'n hand en fluister: 'Ik ben bang...' Achter mij hoor ik de deur open en dicht gaan. Dr. Specialist vraagt de twee verpleegkundigen z'n instrumenten klaar te leggen. Ik laat mijn broek een beetje zakken en voel dan een koud watje over m'n angstzweet wrijven ter hoogte van m'n heup. 'We gaan eerst verdoven. Prikje.' - Pff, dit is een onaangenaam gevoel! Wat zal dat hier straks dan niet zijn!? Dat gaat zo'n pijn doen! - Om de beangstigende gedachten weg te drijven, begin ik zachtjes te zingen. Op de achtergrond hoor ik Dr. Specialist zeggen: 'Ik ga eerst wat ruggenmerg nemen. Ik moet hiervoor door het bot geraken. Dit zal een oncomfortabel gevoel geven.' Ik zing/neurie gewoon wat harder en knijp in Liefje z'n hand. Ik voel hoe Dr. Specialist met alle macht druk zet op m'n heup. 'Ik ga het merg opzuigen, dit zal wat druk geven.' Het zweet staat op m'n voorhoofd. - Oncomfortabel... Ja, zo kan je het omschrijven als je het woord vreselijk wilt ontwijken... - 'Ik ga nu een stukje bot nemen. Dit zal je voelen trekken tot in je tenen.' Ik zing nog harder, maar ik kan het niet onderdrukken, ik geef een gil. Net voor ik denk - dit houd ik niet meer, ik ga flauw vallen - hoor ik ergens ver weg de stem van Dr. Specialist zeggen 'Het is voorbij. Ja, het is geen aangenaam onderzoek, hé. Je zal dit maar één keer moeten hebben.' Het zweet parelt van m'n voorhoofd en voel ik langs mijn nek naar mijn rug kruipen. - Oef, het is voorbij... -

De ene verpleegkundige neemt de stalen mee, de andere blijft bij ons in de witte kamer. 'Verpleegster Steun zal je wat info meegeven over de ziekte en zal je straks tonen waar je zal moeten zijn op dagkliniek. Ik heb ook nog een bloedstaal nodig, dus Verpleegster Steun zal je daar dan af zetten. Binnen een uurtje mag je langs gaan bij Dr. Chirurg om de plaatsing van je poort catheter te plannen. Volgende week woensdag mag je voor de PET-scan naar het ander ziekenhuis. Daarmee zal worden bepaald in welk stadium de ziekte zit en of er andere organen zijn aangetast. Volgende week vrijdag zien we mekaar terug en bespreken we de resultaten. We starten dan ook direct met de chemo.'

Als een lappenpop kom ik het steriele kamertje buiten. Liefje aan m'n zijde , samen met Verpleegster Steun die met haar ogen haar steun betuigd, maar er de woorden niet voor kan vinden. We volgen haar door de kale gangen met een verslagen hoofd en betraande ogen. We houden halt bij het bloedlabo en gaan daar tussen de mensen zitten tot het ons te veel wordt en de tranen niet meer te verbijten zijn. - Kanker -

De dominostenen zijn niet meer te stoppen

17 maart 2015: de zesde steen valt 

09u15 in de wachtzaal...

10u15 nog steeds in de wachtzaal...

10u45 eindelijk naar binnen...

Oké, Dr. Specialist, eerst bloedafname, tegen 13u bij de CT en tegen 14u bij de chirurg om biopt te plannen. Daarna kom ik terug bij u.

'Het kunnen twee zaken zijn. Sarcoidose, een goedaardige lymfeklierziekte die goed te behandelen valt en andere lymfeklierziekten... Vermoedelijk is het dit eerste. Kom volgende week dinsdag terug langs, dan zal ik de resultaten van het biopt hebben.'

15u30 eindelijk buiten dit ziekenhuis dat mij een hele dag heeft gegijzeld! Morgen sta ik hier terug...

18 maart 2015: de zevende steen valt

07u00 in de wachtzaal...

08u00 nog steeds in de wachtzaal...

08u30 ik krijg een kamer

08u45 ik wordt naar het operatiekwartier gerold in m'n 'cabrio' en 'luxe-jurk'

09u45 ik lig nog steeds te wachten. De ene bleke ziel na de andere wordt voorbij m'n neus door de dubbele deuren gerold. En ik? Ik lig hier, te wachten...

10u00 het is aan mij... De anesthesist doet z'n best om mij op m'n gemak te stellen. Het werkt, z'n vriendelijkheid werkt. Gelukkig kan hij goed prikken. Neemt niet weg dat hij toch twee keer moet aanvallen met z'n naald om het infuus in m'n koppige aderen te krijgen. Bedankt voor je vriendelijkheid.

11u00 'Mevrouw? Wakker worden. Oké, ze is daar.' 

Ik voel dat m'n keel droog is en 'geschuurd'. Het is nog moeilijk om m'n ogen open te houden. Ze vallen steeds weer dicht. 'Heb je nog pijn?' Ik knik: 'Ja, het is draaglijk, maar het is er.' 'We gaan je nog iets geven.'

12u30 'Je mag terug naar je kamer.'

13u30 'Tussen 17u en 18u mag je naar huis, maar de dokter moet eerst langskomen. Wil je iets om te drinken? Ik zal een cola'tje brengen.'

17u15 'Dag Mevrouw, de ingreep is goed verlopen. Je zult zien dat je een klein sneetje hebt ter hoogte van het kuiltje onder je keel. Er hangt een laagje lijm op dat je er na een paar dagen gewoon kunt af trekken. Ik heb de patholoog al eens laten kijken naar het biopt. Op het eerste zicht ziet het er niet uit als sarcoidose. Maar uitsluitsel zal er pas zijn nadat een grondig onderzoek werd gedaan. Het beste nog.'

Mijn maag draait. Geen Sarcoidose... Dat betekent... Neen, ik mag nog niet beginnen panikeren. Enkel het uitgebreid onderzoek zal duidelijkheid bieden. Rustig blijven... 

Domino ofzo...

De laatste maanden valt de ene dobbelsteen na de andere. In het begin leek het gewoon pech. Van de ene keelontsteking naar de andere verkoudheid. Nu, enkele maanden later, lijkt het eerder op 'a series of unfortunate events' die mijn pad hebben gekruist en zich als een donkere wolk samenpakken boven mijn eiland van geluk...

15 november 2014: de eerste steen valt
Ontsteking van keel, stembanden en strottenhoofd.

eind november 2014: de tweede steen valt
Boem! auto-ongeluk. Gelukkig met minimale fysieke schade en een auto die nog te herstellen valt!

1 januari 2015:
Happy New Year!! Kuch, kuch, ja sorry ik ben sinds gisteren ochtend serieus verkouden.

10 januari 2015: de derde steen valt
Ja, die verkoudheid is nog steeds niet veel verbeterd, dokter. Het blijft maar aanslepen...
Hoe bedoel je, kinkhoest? Ik ben tijdens m'n zwangerschap ingeënt geweest...

15 januari 2015:
Blauw kruisje! Dat is nog vlugger dan de vorige keer! Liefje, het ziet er naar uit dat we terug ouders worden! :-)

20 januari 2015:
Amai, ik voel mij zooo verschrikkelijk moe! Dit zal een lastige zwangerschap worden...

29 januari 2015: de vierde steen valt
CMV, cytomegalovirus, Neen, Dr. Gynaecoloog, ik weet niet wat dat betekent voor het 4 weken jonge vruchtje in m'n buik... 90 - 95% kans op afwijkingen... *diepe zucht*

03 februari 2015: de vijfde steen valt
7:00  'Liefje, ik bloed... "Het" is weg, ik voel het...' De gedachte flitst door m'n hoofd nog voor ik kan zeggen: 'Neen, jou wil ik niet in m'n hoofd! Jij bent te wreed...' - Het is misschien beter zo... -

27 februari 2015:
Bloed prikken: bloedwaarden slecht, CMV nog steeds actief

04 maart 2015:
Bloed prikken; bloedwaarden slecht, CMV nog steeds actief. Een lichte longontsteking? Oké, ik ga vandaag nog een longfoto laten nemen.

13 maart 2015: de zesde steen valt
Goeie middag, dokter. U belt? Oef, geen longontsteking. Abnormaal grote lymfeklieren? Naar een specialist gaan. Oké, volgende week dinsdag...

Let's play domino!...